Marie-Axelle et Benoit ont trois jeunes enfants, un garçon et deux filles quand s'annonce ce petit quatrième, un autre garçon: leur joie est à son comble. Cet adorable petit bébé va connaitre un développement au ralenti et rapidement la jeune mère s'inquiète: il ne se tient pas assis à 9 mois, il ne se retourne que d'un côté. Il faudra du temps avant de poser le diagnostic: leur petit Gaspard est atteint d'une maladie neurodégénérative, la maladie de Sandhoff. Il n'existe aucun traitement et l'espérance de vie est très courte. Au premier anniversaire de l'enfant, ils savent que, comme le dit Anne-Dauphine Julliand dans Deux petits pas sur le sable mouillé , il faut "Ajouter de la vie aux jours, quand on peut plus ajouter des jours à la vie."
Ce témoignage est écrit à deux voix, celle des deux parents; ils nous livrent avec pudeur et vérité leurs réactions, leurs sentiments ainsi que les réactions des frère et sœurs. Ce livre a été écrit après le décès de Gaspard, et est né d'une intuition de Benoit qui avait créé avec l'assentiment de Marie-Axelle, une page Facebook relatant leur parcours: "j'ai besoin de dire ma souffrance, de dire mon admiration sans bornes pour Gaspard et pour ma femme. J'ai besoin de cesser d’être en colère et d'accepter mon impuissance, mon désespoir en mettant des mots sur l'indicible. J'ai besoin d'aide, aussi" .(page 124). Cette page a été très suivie, et leur a apporté beaucoup d'encouragements , d'assurance de prières, et de demande de conseils. Leur foi est vive, mais elle ne gomme pas la souffrance.
Il est difficile de retracer les trois ans qui séparent le diagnostic du jour du décès de ce petit garçon qui meurt dans les bras de sa maman. Je salue le courage héroïque de ses parents qui ont vécu tous les jours de cette brève vie avec intensité, comme faire le deuil du rire de son enfant, puis de ses larmes...
Ils nous apprennent que l'important, c'est d'aimer.
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